Caroline Elton'ın Bakmak: Otizmli kardeşimin ölmekte olduğunu neden söylemedim

Caroline Elton'ın annesi ölüm döşeğindeyken iki kızından ciddi bir söz alır: Kardeşleri Lionel'a bakacaklardır.

Ancak anlaştıktan sonra son sözlerini söyleyebilecek, 'Anlaştık' diyebilecek ve huzur içinde uyuyabilecek.

Elton ve kız kardeşi Liz, otizm hastası olan ve olağanüstü müzik yeteneği ile postane görevlisi olarak işine olan bağlılığının yanı sıra başa çıkılması da son derece zor olan 68 yaşındaki Lionel'a bakmak zorunda kalırlar.

Bu anı kitabı, bakıcıların karşılaşabilecekleri zorlukları abartmadığı, aynı zamanda aile bağlarının gücünü ortaya koyduğu için memnuniyetle karşılanacaktır.

Elton, Lionel'in hikayesini yazmaya karar verdi çünkü otizmin sıklıkla çocukluk çağı rahatsızlığı olarak düşünülmesi nedeniyle. 'Fark ettim ki,' diye yazıyor, 'otizmli bir kişinin beşikten mezara kadar olan hayatının hiçbir öyküsü yok.'

Ayrıca NHS'nin, ölümcül bir hastalıkla karşı karşıya olan otistik hastaların ihtiyaçlarına çoğu zaman yeterince önem vermediğini de fark etti.

Lionel 1950'lerde doğduğunda, doktorlar dört yaşındayken bir kuruma yerleştirilmesini önerdiler. Elton'ın merhum annesi Marcia ise buna hiç yanaşmıyordu.

Gerçekten müthiş görünüyor - ona en iyi muameleyi yapma arzusunda amansız. Saf ısrarı sayesinde, Lionel'ın çocuk gelişimindeki en iyiler tarafından görülmesini sağlamayı başarıyor.

Bunlar arasında Donald Winnicott ('yeterince iyi anne' ifadesinin yaratıcısı) ve daha sonra çocuk psikiyatrisinin babası olarak tanınan Michael Rutter yer almaktadır.

Marcia, 94 yaşında ölünceye kadar Lionel'ın konutu, mali durumu, sağlığı ve tatilleriyle ilgilenir. Ve aniden Elton ve kız kardeşi Liz, kendilerini peynir kokusundan kusan, belirsizliğe dayanamayan ve sıkıntılı olduğunda gözlüklerini ayağıyla vuran veya elini ısıran bir adamın bakıcıları olarak bulurlar.

Elton, çocukken kendisini merdivenlerden iten veya restoranlarda bağıran bir erkek kardeşinin olmasından duyduğu utancı dile getirerek kendini acımasızca eleştiriyor.

Bunlara, Lionel'ın tatillere gitmekten duyduğu mutluluğun, cuma geceleri şabat yemeğine davet edilmesinin ve annesinin ölümünden sadece iki yıl sonra lösemi teşhisinin konulmasının gerçekten dokunaklı hikayeleri de ekleniyor.

Deneyimli bir psikolog olan Elton, sağlık hizmetlerinde, durumu nedeniyle belirsizliğe tahammülü olmayan bir adamla çalışmanın zorluklarını etkileyici bir dille anlatıyor.

Peki lösemisinin son evre olduğu anlaşıldığında ne yapmalı? Elton ve tıbbi ekip ona bunu söylememeye karar verirler; çünkü ona ölümünün tam saatini ve tarihini söyleyemeden bunu yapmak onun huzurunu kaçıracaktır.

Kitabın son bölümünde, Lionel'ın geride bıraktığı kısa aylar - hayalini kurduğu Buddy Holly'nin doğum yerini ziyaret etmek için Teksas'a gitmek için çok geç - dokunaklı bir şekilde doludur. Elton ve kız kardeşinin, Lionel'a bakma sorumluluğundan korkarak nasıl bir anlayışa vardıklarını anlatır.

Elton bize otizmin sonsuza dek çocuk kalanları etkileyen bir 'Peter Pan' durumu olmadığını hatırlatıyor. Kardeşine saygı duruşunda bulunan güçlü ve sıra dışı bir kitap yazıyor.